印第安纳州的三个小兄弟都被诊断出患有同样罕见的致残疾病,因为他们三人经常头痛,男孩的父母最近公开了他们的健康斗争。
据专家介绍,林肯、诺林和雷姆利·尼斯尼斯在接受基亚里畸形手术后,后脑勺上留下了相同的疤痕。全球患基亚里畸形的人不到千分之一。
根据约翰霍普金斯医学院的说法,这种情况发生在颅骨后部的大脑通过一个正常的开口挤压并延伸到脊髓时。

据梅奥诊所称,其症状包括颈部疼痛、走路不稳、手眼协调能力差、头晕等副作用。
这两个男孩住在格林菲尔德,在确诊之前,他们都经常头痛和呕吐。
孩子们的父亲Ron侄女周五告诉WRTV:“这太可怕了。”“这是毫无疑问的。”
三兄弟都接受了手术,每次都让家人情绪低落。
“你就会变得麻木,进入自动驾驶模式,”母亲惠特尼·尼尼斯向电台解释说。
“但这在情感上并不容易。送你的孩子去做手术。”

据《格林菲尔德每日记者》报道,雷姆利是侄女在2022年6月被诊断出患有这种疾病的第一个男孩,但当时并不需要手术。《格林菲尔德每日记者》在2024年3月采访了这家人,当时林肯10岁,诺林5岁,雷姆利2岁。
据报道,林肯在5岁时开始头痛,但最初被认为与先天性心脏病有关。随后在2023年2月进行的CAT扫描显示,他也患有基亚里畸形,并在次月接受了手术。
据新闻媒体报道,雷姆利仍然在挣扎,包括随机摔倒,并于2023年8月接受了手术。同月,诺林在1月份接受手术前开始头痛。

莱利儿童医院的劳里·阿克曼医生进行了每一项被称为“奇亚里畸形减压术”的手术,从颅骨后部取出一小块骨头和一块3乘3厘米的骨头。
阿克曼告诉格林菲尔德每日记者:“所有这些事情的目标都是破坏该地区。”“让液体在那里正常流动。”
诺林和雷姆利后来出现了并发症,导致分流器被放置,这样额外的脑液就可以被分配到腹部。

她指出,同一家庭的三个孩子都患有这种疾病是很不寻常的。医生和科学家一直在进行研究,以确定Chiarai畸形是否遗传。
惠特尼说,这些孩子有了很大的进步,大多数都是“典型的孩子”,但也有一些关键的例外,所以他们不会撞到头。
据报道,她说:“就像那天外面很好,每个人都可以出去骑东西一样,诺林站在车库里哭了,因为他不能。”
根据梅奥诊所的说法,许多患有神经问题的人从来没有出现过任何症状,也不需要药物治疗。
家长们正在大声疾呼,以提高人们的意识,并努力帮助其他有同样处境的家庭。
“所以,如果我们能帮助另一个可能被头痛困扰的孩子,他们已经被忽视了好几次,那在我的书里就是一个胜利,”惠特尼告诉报纸。
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